१७ एप्रिल: जागतिक हिमोफिलिया दिन - न थांबणाऱ्या रक्ताची आणि राजघराण्यांच्या संघर्षाची गोष्ट कोल्हापूरच्या एका गजबजलेल्या मैदानात सहा वर्षांचा आर्यन मित्रांसोबत क्रिकेट खेळत होता.धावताना त्याचा पाय घसरला आणि गुडघ्याला छोटीशी जखम झाली.सामान्य मुलासाठी ही दोन मिनिटांची कळ आणि छोटासा बँडेजचा विषय होता. पण आर्यनच्या आई-वडिलांच्या चेहऱ्यावरचं रक्तच आटलं.जखमेतून वाहणारं रक्त थांबण्याचं नाव घेत नव्हतं. एक तास झाला, दोन तास झाले, बँडेजवर बँडेज बदलले तरी लाल रंगाची ती धार सुरूच होती. हे दृश्य हिमोफिलियाग्रस्त कुटुंबांसाठी रोजचं भयाण वास्तव आहे.
हिमोफिलिया म्हणजे केवळ जखम नव्हे, तर शरीराच्या नैसर्गिक संरक्षण भिंतीला पडलेलं भगदाड आहे. दरवर्षी १७ एप्रिल हा दिवस जागतिक हिमोफिलिया दिन म्हणून पाळला जातो. वस्तुस्थिती अशी आहे की, आपल्या रक्तामध्ये 'क्लॉटिंग फॅक्टर्स' नावाचे घटक असतात. जेव्हा आपल्याला दुखापत होते, तेव्हा हे घटक रक्ताची गुठळी करून रक्तप्रवाह थांबवतात. हिमोफिलिया असलेल्या व्यक्तीच्या शरीरात या घटकांची कमतरता असते. त्यामुळे साधी जखमही त्यांच्यासाठी जीवघेणी ठरू शकते. **
यामागचं कारण पूर्णपणे जनुकीय आहे. हा आजार प्रामुख्याने पुरुषांमध्ये दिसून येतो, तर स्त्रिया या आजाराच्या वाहक असतात.शरीरातील फॅक्टर ८ किंवा फॅक्टर ९ या प्रथिनांच्या अभावामुळे रक्ताची गोठण्याची प्रक्रिया पूर्ण होत नाही. याला 'रॉयल डिसीज' असंही म्हणतात. ब्रिटनची राणी व्हिक्टोरिया या आजाराची वाहक होती. तिच्यामुळे युरोपमधील अनेक राजघराण्यांमध्ये हा आजार पसरला आणि इतिहासाची चक्रं बदलली.
आजाराचं निवारण कसं करावं, हा प्रश्न अनेकांना पडतो. हा संसर्गजन्य आजार नसल्यामुळे तो टाळता येत नाही. पण लग्नापूर्वी किंवा मूल जन्माला येण्यापूर्वी जेनेटिक समुपदेशन (Genetic Counseling) केल्यास याचा धोका ओळखता येतो. जर कुटुंबात हिमोफिलियाचा इतिहास असेल, तर गर्भधारणेदरम्यान चाचण्या करून सावधगिरी बाळगता येते. सध्याच्या काळात विज्ञानाने मोठी झेप घेतली आहे.उपचारांच्या बाबतीत बोलायचं तर, आता केवळ रक्त चढवणं हाच एकमेव पर्याय उरलेला नाही. 'जीन थेरपी' हे वैद्यकीय क्षेत्रातील सर्वात मोठं वरदान ठरतंय. २०२४-२५ मध्ये झालेल्या संशोधनानुसार, शरीरात कायमस्वरूपी क्लॉटिंग फॅक्टर्स तयार होतील अशा पद्धतीचं उपचार तंत्र विकसित झालं आहे. फॅक्टर रिप्लेसमेंट थेरपीमुळे रुग्ण सामान्य आयुष्य जगू शकतात. मात्र, हे उपचार अत्यंत महागडे आहेत, ही एक कटू सत्य परिस्थिती आहे.
समाज म्हणून आपण काय करू शकतो? सर्वात महत्त्वाचं म्हणजे हिमोफिलियाग्रस्तांना सहानुभूती नको, तर संधी हवी आहे. त्यांना खेळताना किंवा काम करताना दुखापत होणार नाही, अशा सुरक्षित वातावरणाची गरज असते. रक्तदानाचं महत्त्व इथे अधोरेखित होतं. कारण प्लाझ्मापासून बनवलेली औषधं या रुग्णांसाठी संजीवनी ठरतात. ग्रामीण भागात या आजाराबद्दल प्रचंड अज्ञान आहे. साधं दात काढणं किंवा छोटी शस्त्रक्रियाही हिमोफिलिया रुग्णासाठी मृत्यूचा सापळा ठरू शकते, याची जाणीव समाजात असायला हवी.
महाराष्ट्रात पुणे आणि मुंबईसारख्या शहरांमध्ये हिमोफिलिया सोसायटीच्या माध्यमातून मोठं काम सुरू आहे. पण दुर्गम भागातील रुग्णांपर्यंत औषधं पोहोचवणं हे अजूनही मोठं आव्हान आहे. औषधांच्या किमती कमी करण्यासाठी सरकारी स्तरावर प्रयत्न होणं गरजेचं आहे. विज्ञानाने या आजारावर नियंत्रण मिळवण्याचे मार्ग शोधले आहेत, आता फक्त सामाजिक इच्छाशक्तीची गरज आहे.एका छोट्याशा जखमेने आयुष्य थांबता कामा नये, हीच या जागतिक दिनाची खरी भावना आहे. आपल्या रक्तातील एक थेंब दुसऱ्याचं आयुष्य वाचवू शकतो, हे आपण कधी समजून घेणार?
